Nylig gikk jeg inn på en nettside som førte meg til en film som Tv2 laget for en tid tilbake.
Det var en dokumentar om ungdommer som har alvorlig grad av ME. (Kronisk utmattelse).
Den heter “De bortgjemte”. (Den er å finne på TV2 Sumo.)
Jeg har skrevet noen innlegg om årene da jeg var nede for telling.
For min del bekreftet filmen det jeg i dag er overbevist om.
Jeg fant også en side som het “Recovery”.
På denne siden leste jeg historier, og så videoer, av og med folk som har blitt friske igjen.
Det de kunne fortelle, bekrefter også mye av den overbevisningen jeg har i dag!
Da jeg var som sjukest og mest utmattet, kunne ikke ti ville hester ha overbevist meg om det faktum at jeg opprettholdt mine egne symptomer på grunn av mitt eget tanke- og adferdsmønster.
Jeg var ekstremt opptatt av symptomene…
… og leste alt jeg kom over om sjukdommen på nettet.
Jeg snakket sjukdom og symptomer det aller meste av tida…
Jeg tenkte sjukdom…
Jeg la opp livet og hverdagen min etter “sjukdommen”…
“Sjukdommen” oppsto som en følge av at jeg ville være flink og snill pike…
Jeg var veldig mye styrt av et ønske om å prestere, og av et ønske om å bli godt likt!
Jeg var drevet av ytre motivasjon og et behov for bekreftelse…
Jeg hadde store problemer med å sette grenser.
Som en følge av alt dette slet jeg meg ut!
Min “løsning” ble så å MElde meg ut.
Det var en eneste måten å slippe unna alt ansvaret jeg påla meg sjøl…
…men som jeg inne i meg anklaget omgivelsene for å ha påført meg!
Jeg hadde absolutt hatt mange utfordringer og belastninger i tida før jeg ble sjuk…
Det skjedde mye i livet mitt som det var slitsomt å forholde seg til.
Like fullt var det min måte å takle det på som var hovedårsaken til at det ble så galt.
Nylig leste jeg et innlegg skrevet av en person med diagnosen ME.
Det var som å lese mine egne tanker for ca 15 år siden…
Tilsynelatende forsket hun veldig mye i sin egen tilstand.
Vedkommende var ekstremt opptatt av pulsen sin…
Hun testet den jevnlig…
…førte et slags diagram virket det som.
Jeg hadde høy puls store deler av døgnet da jeg var som sjukest.
Noen ganger raste den av gårde med mer enn 120 slag i minuttet, sjøl om jeg satt eller lå dønn rolig. Det dundret og dunket i hele kroppen og det suste i ørene. Jeg opplevde det som ekkelt og skremmende.
Det skyldtes indre uro og stress…
…som igjen bidro til at jeg ble utmattet.
Jo mer fokus jeg hadde på pulsen, jo høyere ble den.
Så hendte det også at pulsen var rimelig lav; noen og femti slag i minuttet.
Da ble jeg urolig for det !
Om “favoritthobbien” din er å sjekke pulsen mange ganger i timen…
…da er det heller hodet enn kroppen det er noe galt med…
Jeg relaterte alt til sjukdommen…
Den dagen jeg for alvor begynte å fatte hva dette egentlig handlet om…
…begynte min“Recovery”!
Jeg kjenner at jeg blir oppgitt og trist når jeg leser innlegg som det med puls-fikseringen…
Jeg fikk lyst til å kommentere det innlegget…
…nevne noe av det jeg har skrevet her…
…men jeg gjorde det ikke…
Hvorfor?
Jo, fordi jeg innså at det hadde vært respektløst av meg å gå inn på hennes arena og forsøke å påtvinge henne mine overbevisninger.
Denne bloggen er min arena. Det er her jeg kan komme med mine synspunkter og overbevisninger. I alle fall så lenge jeg ikke bedriver hets og sjikane, eller nærmest går til angrep på noen.
Det er få som våger å motsi en ME -pasient når hun eller han legger fram “dokumentasjon” på sjukdommen.
Vedkommende har nemlig som regel “lest seg opp” og “forsket” på alt som finnes av materiale om tilstanden. De fleste som har diagnosen ME er nemlig som oftest “flinke”. Blir de først virkelig engasjert i noe, så blir de det til gagns! På ett vis veldig sta, viljesterke og rimelig gode til å argumentere for sine overbevisninger. På andre områder følsomme, ettergivende, vinglete og bløthjertede.
(Denne beskrivelsen passer veldig godt på meg!)
Det at mange er så gode til å snakke for seg og virker så “fornuftige, kloke, realistiske og tapre” bidrar til at det nesten er umulig å skjønne hva dette antagelig handler om. Den som er sjuk skjønner det heller ikke.
Så får de kanskje også støtte fra helsevesenet.
Forskning viser:
“Man må lære seg til å leve med sjukdommen”.
“Dette blir du aldri frisk av!”
Jeg tror ingen har klart å “hvile” seg frisk av ME.
Jeg var verst om morgenen, og det hjalp ikke at jeg hadde tatt sovemedisin og sovet tungt i mange timer
Det er altså, som regel, nokså nokså nytteløst å argumentere.
Jeg vet…
…for jeg har vært der, og det til gagns!
Når et menneske tilsynelatende er så sjukt, så er man jo livredd for å forverre tilstanden . For eksempel ved å si noe som kan oppfattes som at man ikke tror at plagene er reelle.
Symptomene og fornemmelsene, i form av smerter, ubehag og ekstrem utmattelse, ER jo der.
Jeg tror denne frykten for å gjøre noe “galt” særlig kan gjelde foreldre som har barn/ungdommer som er sjuke av ME.
Det må være fryktelig vondt å se barnet sitt i en slik tilstand.
Jeg har full forståelse for at mange gjør alt de kan for å unngå å konfrontere eller presse den sjuke på noen som helst måte.
For noen år siden snakket jeg med en sjukepleier som hadde hatt jobb i et sjukehus.
En gang hadde det kommet inn en kvinnelig pasient med diagnosen ME.
Vedkommende var veldig sjuk…
Det som imidlertid var litt rart…
…var at kvinnen lå i senga og skrev ned en detaljert “oppskrift” om alle hensyn som måtte tas til henne og tilstanden.
Personalet mottok fire tettskrevne A4-sider om alt de måtte passe på…
Det hadde hun faktisk ork til…
..sjøl om hun ikke orket stort annet…
Er det ikke litt merkelig…?
Jeg kunne ligge å snakke i timevis i telefonen…
Stort sett snakket jeg om plagene mine…
Det hadde jeg energi til…
…men ellers orket jeg svært lite…
Plagene var reelle…
…men når det var noe jeg virkelig ville…
…så klarte jeg å mobilisere og gjennomføre det.
Når jeg måtte…
…så klarte jeg!
Om noen som leser dette, er i den tilstanden som jeg var i for 15 år siden…
…vil de kanskje reagere med å gå i forsvar og bli sinte.
Det er helt naturlig.
Jeg forstår det…
…fordi jeg ville ha reagert på samme måte sjøl den gangen.
Ingen sjukdomshistorier eller forløp er helt like.
Langt fra alle som har diagnosen ME vil kjenne seg igjen i alt jeg skriver her…
…men en del fellestrekk er det.
Jeg er enig i noe her, men ikke alt. Jeg tror det er viktig å huske på at det er forskjell på å ha ME og å være helt utbrent eller ha null energi og være tiltaksløs på grunn av depresjon. Selv ble jeg utredet for ME for ti år siden, og jeg hadde lite energi i flere år. Den opplevelsen lærte meg utrolig mye, fordi jeg følte jeg ikke kunne styre over min egen kropp. Jeg var veldig ambisls og hadde mye bra i livet da, men kroppen stoppet opp. Bena sviktet når jeg danset så jeg ikke klarte å stå en gang jeg skulle noe viktig.. Heldigvis ble det litt bedre for meg etterhvert Og jeg tok ett behandlingsopplegg for ME også. Nå for tiden har jeg også til tider lite energi, men det er sannsynligvis på grunn av stort stress i livet. Jeg har mye som tar min energi.
Jeg skal ikke uttale meg mye om ME, for jeg er ikke ekspert. Men syksommen kan jo variere hvordan den utarter seg og hvor rammet folk er av det. jeg tror man skal være forsiktig med å tro tenk deg fri opplegg funker på alle med ME. Jeg tror det funker på folk som er utbrendt eller bruker energien feil. Lighningprosess ble jo litt diskutert pga at mange mente det fokuserte på sykommen som noe som kun satt i hode. Men det er jo forket litt mer på de siste åra, og ME er en veldig alvorlig og høysr reell og fæl sykdom. Og tror de fleste har prøvd veldig mye for å bli bedre. Men slik jeg sjønner det blir jo mange kjempedårlige lenge om de pusher seg for hardt. Men når det er sagt så har du ett poeng i at man ikke bør fokusere for mye på sykdomstegn og bli mer opphengt i sykdommen sin enn nødvendig. For man kan jo alle mennesker forsterke ting ved å fokusere på de, og så har vi også selvoppfyllende profetier. Men tror de fleste som nylig har fått en diagnose googler litt ekstra om det og er litt ekstra fokusert på det i starten. Men tror ikke det er bra om man prater om sykdommen hele tiden og låser seg. Ja, det ble litt lang kommentar:-)
Jeg skriver jo om mine overbevisninger ut fra det jeg har erfart. Jeg var veldig sjuk i flere år. Da jeg var på det verste, var jeg så sjuk at jeg trodde jeg kom til å dø, så svak og elendig følte jeg meg. Jeg vet at folk som har vært veldig sjuke av ME har blitt friske igjen, og at det var de mentale snuoperasjonene som var viktigst.I noen tilfeller har denne mentale omstillingen ført til rask bedring. Det er ikke om å gjøre at folk skal være “enige” med meg eller at jeg skal ha “rett”. Enhver må få ha sin sannhet. Mine “sannheter” kan endre seg ettersom jeg får nye erfaringer.
Jeg synest det er veldig bra at du deler egne erfaringer. Jeg vet du sa at du ikke ville fokusere så mye på sykdom på bloggen, men hvis du skriver noe om det iblant så kan det sikkert være nyttig for flere. Jeg ville gjerne lest mer hvertfall, for jeg kan kjenne igjen mye du skriver. Trist å lese at du har vært så dårlig, men da sitter du nok på verdifull erfaring. Jeg vet du har rett i at slike snuopperasjoner har hjulpet noen med ME som har vært veldig syke, men det virker ikke som det hjelper alle utfra det jeg har lest. Men som sagt er ikke jeg ekspert. Jeg vet det ikke er meningen man må være enige og ha rett eller feil, men vi er enig i mye 😉 Liker drt siste du skrev, og det er en god egenskap å være åpen for å endre sannhet om man får ny kunnskap feks. Men alle har sin sannhet, og jeg tviler ikke på din erfaring på hvordan du hadde det og hva som hjalp deg. Og denne erfaringen kan sikkert hjelpe mange, og jeg synest det er interessant å høre deg fortelle om det.
Takk! 🙂
Det du sier her, virker jo også logisk ut fra et medisinsk perspektiv; Ved slike sykdommer, ligger jo årsaken i hjernen. En har kommet inn i et spor hvor det produseres for mye av et negativt ladet hormon i forhold til de positive/oppløftende som seratonin og dopamin. Og ligger det i hjernen, vil jo det si at det å bli bedre i all hovedsak lligger i tenkesettet. For å bli bedre, må en tenke annerledes! – Lettere sagt enn gjort, så her må de rammede virkelig jobbe med seg selv, og virkelig ville bli bedre.
Det gjelder å finne ut av hvor skoen trykker. Det vil si: Hva som er hovedårsaken til at en blir værende i denne tilstanden. Jeg brukte flere år på å innse det! 🙂
Hei på deg!
Jeg er enig med deg. Etter en tid LÆRER man mye om seg selv – og etter hvert ønsker man faktisk IKKE være i denne tilstanden lenger………….. det er bare en selv (nesten) som kan gjøre noe med situasjonen. Se den i hvitøyet og ta tak. Når man lever for selve diagnosen – blir man som diagnosen sier. Det er tungt å bryte mønster, men det er det som er løsningen. Tenke nye veier, løsninger. VIljen!
Ja, faktisk så handler det mye om det(ut fra min overbevisning).Jeg bestemte meg for at jeg skulle slutte å snakke så mye om symptomer og plager! Bare DET førte til at jeg ble en god del bedre i løpet av kort tid! 🙂